Témoignage Famille B
Famille B
30 rue
Tel : 06.
Affiliée à la Caisse sécurité sociale de GAP 05000
Dossier concernant :
N°
contact : association : « opération Olivier à Barcelone« ,
Brigitte Causeret 03 85 33 43 97
Madame Sauvaget,
Ma fille Morgane 21 ans est atteinte d’une syringomyélie importante qui est en phase évolutive, sa dernière IRM montre aggravation assez conséquente. Les neurochirurgiens ne proposent rien pour le moment puisque il faudrait que Morgane soit presque en fauteuil roulant pour faire une dérivation, chirurgie lourde et handicapante qui consiste à drainer le LCR de la moelle, qui récidive dans la plupart des cas.
Personnellement, je me suis faites opérée il y a 6 ans par le Dr Royo à Barcelone de la section filum terminal, j’ai eu à l’époque, après avoir fait un recours, une petite prise en charge de la sécurité sociale d’un montant de 400 euros (J’avais dû aussi faire la « MANCHE » pour récolter les fonds, mais je ne regrette pas du tout puisque depuis mon opération je vais beaucoup mieux, je ne souffre plus, je remarche normalement, je n’ai plus de vertiges incessants, je ne prends plus de traitements et ne fais plus de kiné. J’étais invalide à 80% par la MDPH, avec aide à domicile pour m’aider dans mes actes de la vie courante.
Aujourd’hui et ce depuis 5 ans 1/2, je travaille presque à temps complet. Je suis auxiliaire de vie à domicile.
A l’annonce de la maladie de ma fille, je l’ai accompagné voir mon ancien neurologue et neurochirurgienne à Marseille, pour savoir ce qu’ils préconisaient. La réponse a été claire : Rien pour le moment, Morgane est trop jeune. La syringomyélie n’est pas évolutive, on doit surveiller la cavité, mais c’est tout ! Cette maladie n’a pas de forme héréditaire…
L’an dernier, voyant que l’état de ma fille empirait (douleurs, insensibilité chaud, vertiges…) , je l’ai emmené à l’institut Chiari syringomyélie de Barcelone pour avoir l’avis du DR ROYO. Celui-ci préconisait et préconise encore, comme pour moi, la section du filum terminal, technique qui consiste à libérer la moelle. Il a ajoutait que la syringomyélie de Morgane est évolutive et elle est probablement héréditaire !
Au mois de mars 2014, nous avons demandé une prise en charge à la sécurité sociale qui a été refusée.
L’ IRM du 27 novembre 2014 montre une évolution rapide de la pathologie, le Dr ROYO avait une nouvelle fois raison.
D’après mes informations, 2 personnes en France ont été remboursées intégralement (déplacements compris). Elles sont de la région Alsace et Loiret , et, sous prétexte qu’elles n’ont pas la même « Caisse » elles ont été prises en charge.
Suite à cette information, nous avons donc fait une nouvelle demande à la sécurité sociale qui a de nouveau été refusée…Nous n’avons plus aucuns recours pour Morgane.
Cependant, Ma fille se fera opérée le 13 janvier de la section du filum terminal. Nous nous endettons mon mari et moi pour ça ! et oui, nous n’avons pas réussi à trouver 18000 euros sous nos oreillers…
A ce jour, le 02 janvier 2015 mon fils Dorian âgé de 19 ans est atteint de la même pathologie, il souffre déjà depuis plusieurs mois, c’est ce qui nous a poussé à réaliser une IRM Médullaire.
Alors, que fait-t-on maintenant ? un plan de surendettement, au risque que l’on nous prenne la maison pour pouvoir soigner nos enfants? Encore une fois la MANCHE ? quoi d’autre ?
Il faut maintenant, et cela devient urgent pour tous les patients, que les hautes « sphères » se réveillent et prennent en considération nos maladies et les techniques chirurgicales à l’étranger. Il EXISTE une SOLUTION : LE FILUM TERMINALE EN Espagne, pratiqué avec succès par le Dr ROYO !
Qui coûterait bien moins cher à la société… quelques trous en moins à la sécurité sociale, c’est mieux non ?
Alors qu’on ne parle plus d’hérédité ! Je suis scandalisée par le système français. Pardonnez moi Madame de vous écrire peut être un peut sèchement, mais je suis une maman en détresse, je me sens désarmée face à la situation.
Il faut que les scientifiques, les neurochirurgiens arrêtent de nous mener en bateau… pas héréditaire, pas évolutive…j’ai même entendu : « Madame ; c’est comme si vous aviez le nez au milieu de la figure, ce n’est pas grave, pas douloureux, vous êtes née avec ! » mais de qui ce moque-t-on ?
Madame, pour le bien de mes enfants, je vous demande de bien vouloir nous venir en aide.
Je vous remercie d’avoir pris le temps de me lire.
Veuillez croire, Madame en l’expression de mes salutations distinguées.
Famille B
