Témoignage de Fred pour son fils
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J’ai 53 ans, je suis maman de 4 enfants et j’écris ce soir pour l’association Olivier Barcelone, pour faire une mise au point sur des attitudes qui me chagrinent et me tracassent. Personne n’est visé, c’est une Attitude en général bien malheureusement.
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Le 31 mars dernier une bombe, pour la deuxième fois, à ravagé notre famille, l’un de nos enfants 20 ans promis à de brillantes études, a appris qu’il était atteint de Chiari stade 1 associé à une syringo, et de la maladie de Scheuermann. On nous a annoncé cela comme de nous dire nous n’avons plus de parfum vanille. Lorsque nous sommes rentrés à la maison, après quelques minutes mon fils est descendu complètement anéanti sa vie venait de s’écrouler et ses projets entre parenthèses …il était en médecine.
J’ai 53 ans, je suis maman de 4 enfants et j’écris ce soir pour l’association Olivier Barcelone, pour faire une mise au point sur des attitudes qui me chagrinent et me tracassent. Personne n’est visé, c’est une Attitude en général bien malheureusement.
Le 31 mars dernier une bombe, pour la deuxième fois, à ravagé notre famille, l’un de nos enfants 20 ans promis à de brillantes études, a appris qu’il était atteint de Chiari stade 1 associé à une syringo, et de la maladie de Scheuermann. On nous a annoncé cela comme de nous dire nous n’avons plus de parfum vanille. Lorsque nous sommes rentrés à la maison, après quelques minutes mon fils est descendu complètement anéanti sa vie venait de s’écrouler et ses projets entre parenthèses …il était en médecine.
Témoignage d’un caractère volontaire
Bref ayant un caractère volontaire, je ne pouvais croire qu’il n’y avait aucune solution, tout en ayant bien assimilé que c’était une maladie rare, orpheline, destructrice etc….j’ai passé ma nuit sur internet cherchant encore et encore, forum, échange, lecture de témoignages de malades.
J’ai appelé des amis médecins certains connaissaient d’autres non, peu rassurant. Une amie infirmière m’a donnée le nom d’un grand ponte qui m’a donné le nom du grand de ma ville. Appels, échanges, réflexion, RDV et le 3ème soir en tapant avis sur le service neurologique de ma ville, en deuxième ligne, je vois pour la première Opération Olivier Barcelone, et je revois le nom du Dr Royo.
Témoignage entre espoir et peur
Étant sur le Facebook je laisse un message, pleine d’espoir et de peur aussi, le lendemain à 7 h je pouvais appeler en Mode privé, une personne qui m’avait contacté, boule au ventre j’appelle, car l’opération française ne me tente, bien que mon fils préfère et veut celle ci. Après 2 heures d’échanges, de conseils, d’explications, nous gardons le RDV avec le neurochirurgien français, mais je savais que je voulais prendre RDV avec le docteur Royo, néanmoins nous respections la demande de notre fils.
Comme prévu le RDV français ne nous a pas convaincu, mais notre fils ne voulait entendre parler de rien d’autre. Après des heures et des heures de discussion nous nous sommes envolés vers Barcelone. Le diagnostic autorisait l’opération mais mon fils avait beaucoup de tissus nerveux nécrosés.
Témoignage opérer le 15 mai
Notre fils s’est fait opérer le 15 mai, son état s’améliore jours après jour, avec des hauts et des bas dus à sa syringo, mais cela avance et les douleurs violentes auxquelles il était en proie diminuent relativement, s’espacent.
Ce témoignage : malades, famille, amis c’est ensemble
Par ce témoignage, je voudrai ceci, c’est que d’un côté il y a les malades et de l’autre la famille et/ou les amis. A mon sens on ne peut pas séparer tous les intervenants ils ne vont pas les uns sans les autres mais les uns avec les autres, d’où l’intervention des associations qui se sont intéressés à cette maladie pour quelque raison que se soit, aider un malade, malade soi même.
Ce qui est important c’est de partager les connaissances liées à cette maladie, les possibilités offertes, les différentes opérations, les risques, les avantages les inconvénients etc. Un jour suite à échange avec une personne malade on m’a répondu que je n’étais pas malade et que je ne pouvais pas en parler.
Témoignage je ne suis pas malade mais
Excusez moi du peu, non je ne suis pas malade mais j’accompagne mon fils depuis septembre 2013 suite à des douleurs terribles, nous avons subi et partagé sa souffrance avec ce que cela peut comporter, nous l’avons accompagné à tous ses RDV français et espagnols. Partagez le stress de l’opération, son suivi, ses douleurs post opératoires alors je pense que si je peux en parler, je peux donner mon avis sur la qualité d’accueil espagnole, si je peux donner mon avis sur les examens pré- opératoires, si je peux donner mon avis sur les craintes et le douleurs de ne pas pouvoir faire plus par moment, les valides et les malades ne peuvent faire qu’un et s’entraider pour de multiples choses, et là encore j’ai un autre enfant handicapé et si je m’étais contentée de rester entre malade, ou entre parent de mon enfant ne serait pas en première aujourd’hui mais en institut.
Témoignage des guerres d’ ego
Tout cela pour dire, arrêtons ces guerres d’ ego, les gens veulent au départ aider les autres alors à quel moment cela dérape t’ il ???? Partageons nos recherches, nos trouvailles, les possibilités médicamenteuses autres que les traditionnelles ce que je fais pour mon fils et je ne manquerai pas d’en informer Brigitte si cela marche.
Dans tous les cas ce soir, je remercie Brigitte, Nathalie qui m’ont écouté de nombreuses heures, aidé, conseillé, je suis tombée sur cette association comme j’aurai pu tomber sur l’asso Dupont. Ce qui reste important dans ces combats c’est de le mener sans rien attendre juste pour autrui.
Témoignage d’un grand merci à Opération Olivier Barcelone
Un grand merci dans tous les cas à opération Olivier Barcelone, qui m’a permis de tenir bon pour ma famille et qui a su être toujours là au bon moment, sans compter, sans ménager sa disponibilité alors oui je donne ma confiance à ces personnes qui ont proposé d’accueillir notre fils dans les pires moments. Je resterai fidèle à cette belle amitié qui s’est créée, à ce combat car on ne peut oublier ni l’un ni l’autre…..alors un grand merci à vous deux et aussi à deux personnes que je ne peux citer une maman et une malade, elles se reconnaîtront je pense. C’est aussi cela une belle association c’est la solidarité
Fred Scheidecker
