Operation de Clovis 11 mois syndrome de chiari

Opération de Clovis 11 mois syndrome de chiari

Il y a quelques temps, je reçois un coup de téléphone angoissé d’un Papa.

Le papa raconte la vie de Clovis, a été diagnostiqué syndrome d’Arnold-Chiari

Son fils Clovis 11 mois vient d’être diagnostiqué « syndrome d’Arnold-Chiari ». Cet enfant a déjà un retard moteur certain, il ne s’assied pas, la tête penche, elle ne tient pas encore seule, il n’a pas le dos droit, il pleure beaucoup et ne s’intéresse que peu à ce qui se passe autour de lui.

Cet enfant est suivi par l’Hôpital Necker qui n’a pas, a priori rien à proposer avant ses trois ou quatre ans et certainement une craniectomie.

 

 

Rassurer les parents et grands parents de Clovis atteint du syndrome de chiari

Je reçois parents et grands parents, pour les rassurer, leur parler de Barcelone et calmer leur légitime angoisse. Heureusement le courant passe bien entre nous et nous passons toute la journée à ne parler que de ce petit « Clovis »

Pendant cette journée, nous avons appelé Samantha, à l’institut Chiari, savoir les possibilités d’opération, les risques, les problèmes et avantages concernant cet âge là.

Nous apprenons que rien ne fait obstacle à une section de filum terminale à cet âge, que c’est même mieux et que Clovis serait le plus jeune opéré du Docteur Royo. Elle leur propose une date pour examens et opération, si l’envoi des premiers examens médicaux confirme chiari.

Pour se rassurer et en savoir plus, les parents de Clovis organisent une rencontre qu’ils ne sont pas près d’oublier, Séverine, charienne et opérée par le Dr Royo en juin 2013.

Convaincu les parents de Clovis du syndrome de chiari ont fait leur choix

Le parcours de cette jeune femme les émeut tellement, qu’ils sont convaincus, décidés, les grands parents sont partis prenantes et tout le monde les confortent dans leur choix.

Rendez-vous ont été pris, organisation pensée, les voilà en trois semaines sur la route de Barcelone avec leur camping car.

Le lundi 18 novembre est consacré au divers examens médicaux et rendez-vous chirurgien et anesthésiste, longue journée angoissante et fatigante qui finit sur une bonne et une mauvaise nouvelle… Il est opérable et il faudra rester une semaine à l’hôpital, car la cicatrice sera dans les couches, ce qui n’est pas génial pour la prophylaxie : donc surveillance étroite et soins anti infection.

Le petit Clovis est parti pour l’intervention de chiari

Voilà le 19 est arrivé, à l’aube arrivée à l’hôpital et Clovis est parti pour cette intervention.

Tout s’est bien passé, le Docteur a trouvé un filum très tendu et très gros, empêchant cet enfant de s’asseoir et de tenir sa tête droite.

Après quelques heures, Clovis, un peu grognon, commence doucement à récupérer.

Les jours de Clovis après l’intervention du syndrome de chiari

Les jours qui suivent sont bien plus faciles, une équipe formidable se relaye au chevet du petit et de ses parents qui ne quittent pratiquement pas le service. Il fête sa première année avec tous les soignants qui lui préparent une jolie chambre et plein de jolis cadeaux.

Déjà, les parents remarquent des améliorations de port de tête, dos droit, de facilité de mouvements et l’impression que Clovis voit mieux. Il est gai et souriant, gazouille et charme tout le personnel.

Arrive le jour du départ, retour en France, tout le monde le trouve changé, beaucoup moins bébé et beaucoup plus petit garçon. Son regard est plus vif, il prend mieux les objets, tape des talons avec bonheur, il sourit à la vie.

Nous attendons les prochains progrès avec impatience, mais laissons à ce petit le temps de se muscler et de découvrir de nouvelles sensations.

 

 

Musique : http://altermusique.org/